بہن بھائی اسپاٹ لائٹ
شریک بانی، Jill's House
Brenda Solomon Jill's House کی شریک بانی ہیں، ایک غیر منافع بخش تنظیم جو دانشورانہ معذوری والے بچوں کے خاندانوں کو قلیل مدتی، راتوں رات مہلت کی دیکھ بھال اور کلی خاندانی معاونت کی خدمات فراہم کرتی ہے۔ اس سسٹر ہڈ اسپاٹ لائٹ میں، وہ اپنے خاندان اور اپنی بیٹی جِل، فکری معذوری والے بچوں والے خاندانوں کے لیے مشورے اور ایک غیر منفعتی شریک بانی اور رہنما کے طور پر اپنے سفر کے بارے میں اشتراک کرتی ہے۔
کیا آپ اپنے خاندان اور اپنی بیٹی، جل کے بارے میں بتا سکتے ہیں؟
میرے شوہر، لون، اور میں چار بچوں کے والدین ہیں: جیمز، جسٹن، جان اور جِل۔ ہمارے آٹھ پوتے ہیں۔ جِل 1992 میں ایک جینیاتی عارضے کے ساتھ پیدا ہوئی تھی جسے Dravet Syndrome کہا جاتا ہے اور وہ گہری فکری اور جسمانی معذوری کا شکار ہے۔
Dravet Syndrome کے ساتھ جل کی تشخیص کے بارے میں آپ کو کیسے معلوم ہوا؟
میرا خاندان خوشی اور جوش کے پہاڑوں کی چوٹی سے چلا گیا جب جِل تین ماہ کے معاملے میں سب سے نچلی وادی میں پیدا ہوئی، یہ وہی ہے جب جِل کو پہلا دورہ پڑا تھا۔ وہ ہر وقت ضبط کرتی۔ ہم رات بھر سو نہیں سکے۔ ہمارے پاس 911 کالیں تھیں، ہسپتال میں قیام تھا اور ان دوروں کو روکنے کے لیے کوئی دوا تلاش کرنے کے لیے بے چین تلاشی تھی۔ مسلسل ہنگامی حالت نے کئی سالوں تک ہمارے خاندان کی زندگی کو نشان زد کیا۔
جِل کی عمر 17 تھی جب اسے ڈراویٹ سنڈروم کی تشخیص ہوئی، جو مرگی کی تباہ کن شکل کا سبب بنتا ہے۔ ہمارے مقامی نیورولوجسٹ ایک میڈیکل کانفرنس میں گئے تھے اور ڈاکٹر ڈراویٹ سے ملے تھے۔ میرے خیال میں اس نے سنڈروم کے بارے میں اس طرح سیکھا۔ میں تشخیص حاصل کرنے کے لئے خوش تھا، لیکن یہ ایک اچھی تشخیص نہیں ہے. آپ کبھی بھی اس کا علاج نہیں کریں گے۔ آپ جو سب سے زیادہ کام کر سکتے ہیں وہ اسے نیم کنٹرول کرنا ہے۔ جِل ایمبولیٹری ہے، وہ غیر زبانی ہے، اور وہ ایک 24ماہ کی عمر کی طرح کام کرتی ہے۔ اسے اپنے 24/7 کی دیکھ بھال کے لیے کسی کی ضرورت ہے، اور وہ ہمیشہ کرے گی۔
آپ ورجینیا کے دوسرے خاندانوں سے کیا کہیں گے جو ذہنی معذوری والے بچوں کی دیکھ بھال کر رہے ہیں؟
میں ذاتی طور پر کہوں گا، "کمیونٹی میں شامل ہوں۔ تنہائی میں مت رہو۔" مجھے لگتا ہے کہ ہم نے جِل ہاؤس میں یہی کچھ بنانے کی کوشش کی ہے — ہم نے نہ صرف بچوں کے لیے بلکہ والدین کے لیے ایک کمیونٹی بنانے کی کوشش کی ہے۔ تنہائی میں رہنا آسان ہے لیکن ورجینیا میں بہت سارے وسائل ہیں، اور جب آپ دوسرے والدین کے ساتھ کمیونٹی میں جاتے ہیں، تو آپ کو معلوم ہوتا ہے کہ وہاں کیا ہے جس کے بارے میں آپ نہیں جانتے تھے۔
میں خاندانوں کی بھی حوصلہ افزائی کروں گا - قطع نظر ان کے عقیدے کے پس منظر سے - اس بات کو یقینی بنانے کے لیے کہ آپ جس عبادت گاہ میں شرکت کے لیے منتخب کرتے ہیں وہ معذور بچوں کو گلے لگاتے ہیں اور انھیں خدا کی طرف سے تحفے کے طور پر دیکھتے ہیں جو خوف کے ساتھ اور حیرت انگیز طور پر بنائے گئے ہیں۔ پورے خاندان کو اس حوصلہ افزائی اور مدد کی ضرورت ہوگی۔
جل کا گھر کیا ہے؟
Jill's House ایک غیر منفعتی تنظیم ہے جو بچوں، نوعمروں اور نوجوان بالغوں (عمر 6-22) کے خاندانوں سے پیار کرتی ہے اور ان کی خدمت کرتی ہے جس میں قلیل مدتی، راتوں رات مہلت کی دیکھ بھال اور مکمل خاندانی معاونت کی خدمات کے ذریعے گہری ذہنی معذوری ہے۔ سال بھر میں باقاعدگی سے، والدین اپنے معذور بچوں کو ویانا، VA، یا ملک بھر میں ہمارے کیمپ کے مقامات میں سے کسی ایک پر (مڈلبرگ، VA؛ شکاگو، IL؛ نیش وِل، TN؛ سیئٹل، WA، اور شمالی نیو جرسی… آنے والے مزید کے ساتھ!) 24-48 گھنٹے کے لیے اپنے معذور بچوں کو بھیجتے ہیں۔ بچوں کو ایک محفوظ، تفریح، محبت کرنے والے، اور جشن کے ماحول میں ایک حیرت انگیز تجربہ ملتا ہے۔
اس دوران ان کے والدین کو چھٹی مل جاتی ہے۔ وہ رات بھر سو جاتے ہیں۔ انہیں ڈیٹ پر جانا پڑتا ہے۔ انہیں اپنے دوسرے بچوں پر غیر منقسم توجہ دینا پڑتی ہے۔ زیادہ تر خاندان ان چیزوں کو معمولی سمجھتے ہیں۔ لیکن جِل کے گھر کے خاندانوں کے لیے، یہ نایاب اور قیمتی تحائف ہیں - یہ ایک لائف لائن ہیں۔
ہم پورے خاندان سے محبت کرنا چاہتے ہیں (یعنی ماں، والد، معذور بچے، اور عام بہن بھائی)۔ ہم اسے آسان طریقوں سے کرتے ہیں (مثال کے طور پر کھانے کے لیے اکٹھا ہونا، بک کلب، سماجی سیر و تفریح وغیرہ) اور مزید "رسمی" طریقوں سے (مثلاً پورے خاندان کے لیے اعتکاف، ماں کے لیے اعتکاف، خاص طور پر اکیلی ماں کے لیے اعتکاف، والد کے لیے اعتکاف، سپورٹ گروپس، عام بہن بھائیوں کے لیے ورکشاپس وغیرہ)۔
جل ہاؤس میں، تمام خاندانوں کا استقبال ہے۔ جب تک کسی کے بچے میں ذہنی معذوری ہے اور وہ محفوظ طریقے سے جل ہاؤس میں رہ سکتا ہے، ان کا غیر مشروط خیرمقدم، پیار اور خدمت کی جائے گی۔
یہاں کچھ ویڈیوز ہیں جو ان خاندانوں کا ذائقہ فراہم کریں گی جو جل ہاؤس کی خدمت کرتے ہیں، جِل ہاؤس کون ہے اور جِل ہاؤس کیا کرتا ہے۔
جل کا گھر | ایک ساتھ - YouTube
غیر متزلزل طاقت - نک کی یاد میں - YouTube
جِل ہاؤس کی بنیاد کس چیز کی وجہ سے ہوئی، اور وہ سفر آپ کے خاندان کے لیے کیسا رہا؟
جِل کی زندگی کے تقریباً دو سال بعد، جِل کو اس کے بہت سے دورے پڑ رہے تھے، اور میں اس کے ساتھ آنسوؤں کی بھرمار میں زمین پر تھا۔ میں نے پکارا، "خداوند، اس درد کو ضائع نہ کریں۔ میں صرف یہ پوچھتا ہوں کہ آپ جل کی زندگی کو زبردست طریقے سے استعمال کریں۔ مجھے نہیں معلوم تھا کہ کیا کرنا ہے۔ اسی دن بعد میں، میرے ساتھ کچھ ایسا ہوا جو میرے ساتھ پہلے کبھی نہیں ہوا تھا۔ میری ڈوریمس نامی اس خاتون نے کہیں سے آواز دی اور کہا، "میں نہیں جانتی کہ میں تمہیں کیوں بلا رہی ہوں، لیکن خدا نے مجھے کہا کہ میں تمہیں بلاؤں۔" اس نے ہمارے اردگرد لوگوں کا ایک گروپ بنایا جس نے ہمیں وقتاً فوقتاً نگہداشت کرنے والوں کو حاصل کرنے میں مدد کی تاکہ وہ ہمیں اچھی رات کی نیند لے سکیں یا اپنے لڑکوں کے ساتھ کچھ کریں۔
یہ مہلت کے بارے میں سیکھنے میں میری شروعات تھی۔ مجھے نہیں معلوم تھا کہ آرام کتنا اہم ہے جب تک کہ میں اس سے محروم نہ ہو گیا۔ مہلت نے ہماری زندگیوں میں بہت بڑا فرق ڈالا، اور اسی نے جل کے گھر کی بنیاد رکھی۔ ہم نے محسوس کیا کہ خدا ہمیں معذور بچوں کی پرورش کرنے والے دوسرے خاندانوں کے لیے کچھ بڑا کرنے کے لیے بلا رہا ہے۔ ہم بالکل نہیں جانتے تھے کہ وہ "بڑی" چیز کیا ہونے والی ہے، لیکن یہ اس کا آغاز تھا جو جل ہاؤس بن گیا ہے۔
جل ہاؤس کو 2003 میں شامل کیا گیا تھا اور ہم نے اپنے دروازے 2010 میں کھولے تھے۔ یقین کرنے اور بھروسہ کرنے میں سالوں لگے۔ جب تک وہ کسی معذور بچے کی پرورش نہ کر رہے ہوں، لوگ جل کے گھر جیسی جگہ کے وژن کو کیسے سمجھیں گے؟ ہمیں زوننگ کمیشن کے ذریعے مہلت مرکز کی عمارت کیسے ملے گی؟ جل ہاؤس جیسی سہولت کی تعمیر اور دیکھ بھال کے لیے ہمیں پیسے کیسے ملیں گے؟ بہت زیادہ خون، پسینہ اور آنسو تھے جو اسے انجام دینے میں گئے تھے۔
ایک چیز جو زیادہ تر لوگ نہیں جانتے وہ یہ ہے کہ جل خود کبھی بھی جل کے گھر میں نہیں ٹھہری ہیں۔ ہم نے اسے اپنے خاندان کو برکت دینے کے لیے نہیں بلکہ دوسرے خاندانوں کے لیے محبت کے تحفے کے طور پر بنایا ہے۔ اور جب ہم نے اسے بنایا، تو میں نے ہمیشہ ذہن میں رکھا کہ میں چاہتا ہوں کہ یہ ایک ایسی جگہ ہو جہاں میں اپنے بچوں کو بھیجنا پسند کروں۔ میں چاہتا تھا کہ یہ بہترین ہو۔ میں چاہتا تھا کہ ان کے پاس انڈور پول، ایک جم، ایک کمپیوٹر روم، بہترین طبی امداد، بہترین دیکھ بھال کرنے والے ہوں۔ میں چاہتا تھا کہ والدین یہ جان لیں کہ ہم ان کے بچے کی پرورش کرنے جا رہے ہیں۔
یہ ویڈیو جل کے گھر کی بنیاد کی کہانی بتاتی ہے: جل کے گھر کی کہانی - YouTube
جِل کی ماں اور ایک غیر منفعتی تنظیم کے شریک بانی اور بورڈ ممبر کے طور پر آپ نے اپنی زندگی میں توازن اور حوصلہ کیسے پایا؟
میری ڈوریمس نے مجھے امید دلائی کہ آرام سے فرق پڑ سکتا ہے۔ مریم میری مدد کر رہی تھی، کہہ رہی تھی، "جِل کا ایک مقصد ہے، اب آپ کے پاس دیکھ بھال کرنے والے ہیں—اسے اپنے جیسے دوسرے لوگوں کی مدد کے لیے استعمال کریں۔" اس نے مجھے کام جاری رکھنے کی امید اور توانائی بخشی۔ مجھے ان خاندانوں کی کہانیاں سن کر حوصلہ ملتا ہے جو جل ہاؤس میں مہلت سے مستفید ہو رہے ہیں اور یہ جان کر کہ جل کی زندگی میں اس طرح سے فرق آیا ہے۔ یہ ایک کالنگ اور ایک جذبہ تھا اور اسی وجہ سے میں چلتا رہا۔
آپ اپنے تجربے سے، فکری معذوری والے بچوں والے دوسرے خاندانوں کو مدد کے لیے کن وسائل کی ہدایت کریں گے؟
ریاست ورجینیا میں کسی بھی چھوٹ کے لیے سائن اپ کریں تاکہ آپ کو مہلت کے اوقات حاصل کرنے میں مدد ملے۔ ان چھوٹوں کے ذریعے بہت سی خدمات ہیں جن کے بارے میں بہت سے والدین نہیں جانتے ہیں۔ ہر معذور بچے کے پاس ایک کیس ورکر ہونا چاہیے، اس لیے اپنے کیس ورکر سے چھوٹ اور دیگر وسائل کے بارے میں پوچھیں۔ اس فہرست میں اپنا نام درج کر لیں۔ یہ بہت زیادہ کاغذی کارروائی ہے، لیکن یہ اس کے قابل ہے۔ شروع کرنے کے لیے ایک اچھی جگہ اپنے مقامی کمیونٹی سروسز بورڈ کے ساتھ جڑنا ہے۔ وہ آپ کو صحیح سمت کی طرف اشارہ کر سکتے ہیں۔
میں کسی کی بھی حوصلہ افزائی کروں گا کہ وہ jillshouse.org کو دیکھیں اور دیکھیں کہ آیا یہ ایسی جگہ ہے جو آپ کے بچے کے لیے کام کرے گی۔ McLean Bible Church میں رسائی کی وزارتوں کو دیکھیں یا کسی اور عبادت گاہ سے جڑیں جو آپ اور آپ کے بچے کو خوش آمدید کہے گا۔
برینڈا سلیمان کے بارے میں
Brenda Solomon Jill's House کی شریک بانی ہے، ایک عیسائی غیر منفعتی تنظیم جو بچوں، نوعمروں، اور نوجوان بالغوں کے خاندانوں کو راتوں رات مہلت کی دیکھ بھال اور مکمل خاندانی معاونت کی خدمات فراہم کرکے ان سے پیار کرتی ہے اور ان کی خدمت کرتی ہے۔ برینڈا ہیگرسٹاؤن، Md. میں پلا بڑھا، اور لانہم، Md. میں واشنگٹن بائبل کالج میں تعلیم حاصل کی، جہاں اس کی ملاقات اپنے شوہر لون سے ہوئی۔ ابتدائی تعلیم میں ڈگری کے ساتھ گریجویشن کرنے کے بعد، انہوں نے شادی کر لی۔ لون اور برینڈا شمالی ورجینیا چلے گئے جب لون 1981 میں میک لین بائبل چرچ کا پادری بن گیا۔ وہاں رہتے ہوئے، اس نے اور اس کے شوہر نے اپنے چرچ کو معذور افراد اور ان کے خاندانوں کے لیے مزید خوش آمدید کہنے کے لیے رسائی کی وزارتیں قائم کیں۔ وہ جل ہاؤس کے بورڈ ممبر ایمریٹس کے طور پر خدمات انجام دے رہی ہیں۔ برینڈا اور لون کے چار بچے ہیں — جیمز، جسٹن، جان اور جِل — اور آٹھ پوتے ہیں۔