بہن بھائی اسپاٹ لائٹ

کیا آپ ہمیں اس بارے میں تھوڑا سا بتا سکتے ہیں کہ آپ کون ہیں، آپ کیا کرتے ہیں، اور آپ جو بہت سی 'ٹوپیاں' پہنتے ہیں؟ 

میرا نام ایلیسن شیلٹن ہے، اور میں دو شاندار لڑکوں، ڈیکلن (تقریباً 12 سال کی عمر میں) اور سیلین (10.5 سال کی عمر میں) کے لیے گھر میں رہنے والی ماں ہوں، جنہیں میں اپنے شوہر برینڈن شیلٹن کے ساتھ بانٹتا ہوں۔ ہم جولائی 2019 سے مڈلوتھین، VA میں رہ رہے ہیں۔ جب ہمارا بیٹا ڈیکلان اپریل 2012 میں پیدا ہوا تھا، تو ہمیں معلوم ہوا کہ اس کی جینیاتی حالت Prader-Willi Syndrome (PWS) ہے۔ یہ ہمارے لیے ایک بہت بڑا صدمہ تھا، کیونکہ میرا حمل معمول کے مطابق بغیر کسی تشویش کے بڑھ رہا تھا۔ ہم نے ڈیکلان کی پیدائش کے دن تک PWS کے بارے میں کبھی نہیں سنا تھا، جب نیونٹولوجسٹ نے اسے ممکنہ وضاحت کے طور پر اٹھایا کہ کیوں ہمارا نیا بچہ خود کھانا نہیں کھا سکتا تھا اور اسے ایک ٹیوب کے ذریعے NICU میں رہنے کی ضرورت تھی۔ ہم تیزی سے ایک ایسی دنیا میں داخل ہو گئے جس کی ہمیں بالکل بھی توقع نہیں تھی - ڈیکلن نے اپنے پہلے دو مہینے NICU میں گزارے جب ہم نے اس کی تشخیص کے تمام مضمرات کا مقابلہ کیا۔ اگر آپ اسے آن لائن تلاش کرتے ہیں تو PWS (1 15 ، 000 پیدائشوں میں) ایک خوفناک ساؤنڈنگ سنڈروم ہے۔ نمایاں خصوصیت "ہائپر فیگیا" ہے - ناقابل تسخیر بھوک۔ یہ بنیادی وجہ ہے کہ PWS والے افراد بالغوں کے طور پر اکثر آزادانہ طور پر زندگی گزارنے سے قاصر رہتے ہیں - خوراک تک رسائی کو سختی سے کنٹرول کیا جانا چاہیے اور بہترین صحت کو یقینی بنانے کے لیے ان کی خوراک کا انتظام کیا جانا چاہیے۔ جیسا کہ ہم نے ان سب کے بارے میں سیکھا، ہم یہ بھی سیکھ رہے تھے کہ اپنے چھوٹے بچے کو بوتل سے پینے کا طریقہ سکھایا جائے – ہائپوٹونیا (کم مسلز ٹون) کی وجہ سے، PWS والے تقریباً تمام شیر خوار بچے جب وہ پیدا ہوتے ہیں تو کامیابی سے دودھ پلانے یا بوتل سے دودھ پلانے سے قاصر ہوتے ہیں۔ ڈیکلن کے پیٹ میں جی ٹیوب ڈال دی گئی تاکہ وہ ہسپتال سے گھر آ سکے۔ گھر آنے کے بعد، ہم دن میں کئی بار ٹیوب فیڈنگ کا انتظام کرنے کے ماہر بن گئے جبکہ ڈیکلن کو اس کی تمام ماہرانہ تقرریوں پر بھی لے جاتے، گھر پر ابتدائی مداخلت کی تھراپی کی خدمات رکھتے، اور اسے رات کے وقت گروتھ ہارمون کے انجیکشن دیتے، جو PWS کا واحد FDA سے منظور شدہ علاج ہے۔ یہ تب ہے جب میں نے گھر میں رہنے والی ماں کی حیثیت سے اپنے کردار میں بہت سی ٹوپیاں ڈالنا شروع کیں! میں ایک شوقیہ نرس بن گیا، ایک ماہر اپوائنٹمنٹ شیڈولر/جگلر، ایک ماہر انشورنس مذاکرات کار (خاص دوائیاں خریدنا آسان نہیں ہے!)، اور ایک گھر پر معالج (ہر چیز پر عمل کرنا جو ہمارے ابتدائی مداخلت کے معالج نے ہمیں سکھایا!)، چند نام بتانے کے لیے! جس طرح ہم ڈیکلان کے ساتھ اپنی زندگی بسر کر رہے تھے، ہمیں یہ جان کر حیرت ہوئی کہ ہم دوسرے بیٹے کی توقع کر رہے تھے – ہم نے ڈیکلان سے حاملہ ہونے کے لیے اتنے عرصے سے کوشش کی تھی، کہ ڈیکلان کے حقیقی معنوں میں اپنے خاندان کو مکمل کرنے کے 16 ماہ بعد سیلان کی آمد کا خوبصورت تعجب ہوا۔ سالوں کے دوران، Cillian اکثر ڈیکلان کا بہترین دوست، اس کا محرک (وہ دراصل ڈیکلان سے پہلے چلتا تھا)، اور ڈاکٹر اور تھراپی اپائنٹمنٹ کے لیے ہمارا مستقل ساتھی رہا ہے۔ وہ ہماری ایڈوانس ٹیم کی طرح تھا، دفتر کے دالانوں میں دوڑتا ہوا اور ڈیکلان سے ایک یا دو منٹ پہلے انتظار گاہوں میں پھٹ جاتا تھا اور میں اندر چلا جاتا! اس نے معمول کی ضرورت کا احساس بھی فراہم کیا ہے، جیسا کہ برینڈن اور میں اپنا سارا وقت اور توانائی ڈیکلان کے لیے وقف نہیں کر سکتے تھے۔ Cillian کو ہماری اتنی ہی ضرورت ہے! ان دنوں چار افراد کے خاندان کے طور پر ہماری زندگی بہت سے دوسرے لوگوں سے ملتی جلتی ہے - اسکول کے معمولات، کھیلوں کے نظام الاوقات اور دیگر غیر نصابی سرگرمیاں - لیکن معذوری والے بچے کی دیکھ بھال کی پیچیدگیوں کے ساتھ پرتیں۔ 

مارچ ترقیاتی معذوری سے متعلق آگاہی کا مہینہ ہے - کیا آپ ہمیں اپنے خاندان کے بارے میں بتا سکتے ہیں اور اس مہینے کا آپ کے لیے کیا مطلب ہے؟ 

جب آپ کا بچہ معذوری کا شکار ہوتا ہے، خاص طور پر وہ بچہ جو نایاب ہوتا ہے، آپ کو بیداری بڑھانے کی اہمیت کا فوری احساس ہوتا ہے۔ آپ اپنے بچے کے ماہر ہیں – ہم نے دریافت کیا کہ ہم PWS کے بارے میں اکثر کچھ ڈاکٹروں اور معالجین سے زیادہ جانتے ہیں! آپ کمیونٹی کی قدر بھی سیکھیں۔ جیسے ہی ہم نے "Prader-Willi Syndrome" کے الفاظ سنے جب ڈیکلان پیدا ہوا، میری ماں گیل فری نے تحقیق کرنا شروع کی اور واشنگٹن، DC میں آنے والی سیر کے بارے میں معلومات حاصل کیں (ہم اس وقت DC کے ورجینیا کے مضافات میں رہتے تھے)۔ وہ فاؤنڈیشن فار پراڈر-ولی ریسرچ (FPWR) کی ویب سائٹ اور DC واک کے بارے میں معلومات کے ذریعے جو کچھ پڑھ کر سیکھی اس سے وہ اس قدر متاثر ہوئی کہ اس نے کہا، "اگرچہ یہ پتہ چلتا ہے کہ ڈیکلان کے پاس PWS نہیں ہے، میں اس حیرت انگیز کمیونٹی کی حمایت کرنے کے لیے اس واک پر جا رہی ہوں اور PWS سے متاثرہ لوگوں کی مدد کرنے کے لیے اس کا مقصد۔" بمشکل کچھ دن بعد، ڈیکلن کی PWS تشخیص کی تصدیق ہوئی، اور میری ماں نے ہمارا پہلا فنڈ ریزنگ پیج بنانے کا چارج سنبھالا۔ ڈیکلن – اس پہلی واک کے لیے ابھی تک ہسپتال سے باہر نہیں آیا ہے – اس سال ڈی سی واک کے لیے سب سے اوپر فنڈ جمع کرنے والا تھا۔ میں نے اپنے والدین کے ساتھ اس واک میں شرکت کی، جبکہ برینڈن اور اس کے والدین ہسپتال میں ڈیکلن کے ساتھ رہے۔ صرف چند دنوں کے بعد، ڈیکلن نے اپنی جی ٹیوب لگانے کی سرجری کی، اور آخر کار گھر آ گیا۔ اس پہلی واک کے بعد سے، میں FPWR کمیونٹی سے گہرا تعلق بن گیا ہوں – سالانہ واک اور فیملی کانفرنسوں میں شرکت نے مجھے PWS کے ساتھی والدین سے ملنے اور دوست بننے کا موقع فراہم کیا ہے۔ جیسا کہ ہم میں سے بہت سے لوگ کہیں گے، "یہ ایک ایسا کلب ہے جس کا ہم کبھی حصہ نہیں بننا چاہتے تھے، لیکن شکر ہے کہ ہمارے پاس ایک دوسرے ہیں!" دوسرے والدین کے ساتھ رہنا جو فوری طور پر "یہ حاصل کرتے ہیں" انمول ہے۔ میں نے بہت ساری خاص دوستیاں کی ہیں جنہوں نے مجھے ہماری PWS زندگی کے اتار چڑھاو کے ذریعے برقرار رکھا ہے۔ ہم اپنے بچوں کے لیے ایسے علاج تلاش کرنے کے لیے اپنے مقصد میں متحد ہیں جو انھیں آزادانہ طور پر زندگی گزارنے کے قابل بنائے۔ یہی وجہ ہے کہ میں PWS تحقیق کے لیے فنڈ ریزنگ کا پرجوش ہوں، اور میں سالانہ واشنگٹن، ڈی سی، ون سمال سٹیپ فار پراڈر-ولی سنڈروم واک کی شریک میزبانی کرتا ہوں۔ بیداری بڑھانے اور تحقیق کے لیے فنڈنگ سے ہمیں امید ملتی ہے کہ ایک دن Declan اور PWS والے تمام افراد مکمل اور آزاد زندگی گزار سکیں گے۔ 

کیا آپ کے پاس ورجینیا کی خواتین+ لڑکیوں کے لیے کوئی مشورہ ہے جن کا بچہ ترقیاتی معذوری کا شکار ہے، یا اسی طرح کے سفر میں خاندان کے کسی رکن یا دوست کی مدد کر رہی ہیں؟

ابتدائی طور پر، ساتھی PWS والدین نے ہمیں مشورہ دیا کہ ہم اسے ایک وقت میں ایک قدم اٹھائیں، اور اپنے نئے بچے سے لطف اندوز ہونے کے لیے – کوشش کریں کہ "کیا ہو تو" میں زیادہ نہ پھنسیں اور سڑک سے بہت دور دیکھنے کی کوشش کریں۔ ہم میں سے کوئی بھی یہ نہیں جان سکتا کہ ہماری زندگی کس طرح کھلنے والی ہے، خاص طور پر مستقبل کے سالوں میں۔ لمحات سے لطف اندوز ہوں، اور یہ بھی جان لیں کہ بہت کچھ بدل سکتا ہے – جو آج ممکن نہیں ہے (علاج معالجے، ادویات، دیگر پیشرفت کے لحاظ سے)، مستقبل میں ممکن ہو سکتا ہے۔ معذوری والے بچے کی پرورش بہت زیادہ ہو سکتی ہے۔ اپنے لیے وقت نکالنا یاد رکھنا بہت ضروری ہے۔ یہاں تک کہ اگر یہ صرف ایک کپ کافی کے ساتھ بیٹھ کر پندرہ منٹ تک تفریحی پوڈ کاسٹ سن رہا ہے، تو یہ وقت آپ کو دوبارہ ترتیب دینے اور ری چارج کرنے میں مدد کر سکتا ہے۔ اگر آپ خاندان کے کسی ایسے فرد یا دوست کی مدد کر رہے ہیں جس کا بچہ معذور ہے، دوپہر کے کھانے کے لیے ملنے، سیر کے لیے جانے، یا جب آپ کے دوست کو چیٹ کرنے کی ضرورت ہو تو وہاں موجود ہونا بہت مددگار ہے۔ کسی دوست کے ساتھ ایک لمحہ گزارنا اس تناؤ کو کم کر سکتا ہے جو آپ اس وقت محسوس کر رہے ہوں گے۔ 

کیا آپ کے پاس کوئی پسندیدہ نعرہ، اقتباس یا صحیفہ ہے جسے آپ شیئر کرنے کو تیار ہوں گے؟

میں نے حال ہی میں اس اقتباس کو دیکھا جو میرے ساتھ گونجتا ہے: "آپ کے بچے کے کھلنے کے انوکھے طریقے کو قبول کریں - چاہے وہ اس باغ میں نہ ہو جس کا آپ نے تصور کیا ہو۔" مصنف، جین سوہنلن، ایک خاص ضرورت والے والدین بھی ہیں۔ ایک ماں کے طور پر میری زندگی اس طرح سے نہیں گزری جس کی میں نے توقع کی تھی، لیکن میں اب بھی ایک خاص سفر پر ہوں جس نے مجھے چھوٹے اور بڑے میں خوشی اور جوش تلاش کرنے کا موقع فراہم کیا ہے! - کامیابیاں میں نے سیکھا ہے کہ کسی بھی چیز کو معمولی نہ سمجھیں – جب آپ کا معذور بچہ ایک سنگ میل حاصل کرتا ہے، خاص طور پر وہ جو ایک عام بچے کے لیے فطری ہوتا ہے، تو یہ سب سے خوبصورت احساس ہوتا ہے۔

آخر میں، ترقیاتی معذوری والے بچے کی ماں کے طور پر، آپ کی خواہش ہے کہ دوسرے لوگ کیا جانیں؟ آپ کے دل کی بات ضرور شیئر کریں۔

ہم نے ان بارہ سالوں میں جو کچھ سیکھا ہے وہ یہ ہے کہ اگرچہ ہمارے بیٹے کی حالت ایک سنگین اور پیچیدہ عارضہ ہے، زندگی پھر بھی خوبصورت اور حیرت انگیز ہو سکتی ہے! ڈیکلن نے بہت سارے چیلنجوں کا مقابلہ کیا ہے اور وہ کافی منفرد اور خاص آدمی میں تبدیل ہو رہا ہے۔ بارہ سال پہلے، میں کبھی بھی یہ تصور نہیں کر سکتا تھا کہ وہ اسکول میں ترقی کی منازل طے کر رہا ہو گا – ایک عام تعلیمی ماحول میں – اور زندگی کے لیے کافی جوش کا مظاہرہ کر رہا ہو گا! وہ چیزیں جنہیں ہم پیدائش کے وقت نہیں جانتے تھے کہ آیا وہ پورا کرے گا - جیسا کہ بنیادی طور پر چلنا اور بات کرنا، فیڈنگ ٹیوب کے بغیر کھانا سیکھنا، اور پڑھنا لکھنا، سب کچھ ہو گیا ہے۔ ڈیکلن کو موسیقی، گیم شوز سے محبت ہے، اس نے اپنے ہم جماعتوں اور ساتھیوں کے ساتھ خصوصی دوستی کی ہے، تائی کوون ڈو کی مشقیں کی ہیں، اور تیراکی اور گانا پسند کرتے ہیں! لیکن ابھی بھی چیلنجز ہیں، کیونکہ ہم جوانی کے قریب پہنچ رہے ہیں۔ وہ کالج جانے اور شادی کرنے، اور نوکری کرنے کی بات کرتا ہے۔ اس کے لیے ہماری سب سے پیاری امید یہ ہے کہ وہ یہ سب کچھ آزادانہ طور پر کرنے کے قابل ہو جائے گا، اور PWS کے چیلنجوں سے باز نہیں آئے گا۔ ہماری PWS کمیونٹی میں، ہم اس بات کے بارے میں بات کرتے ہیں کہ ہمارے بچے "مکمل زندگی گزارنے" کے قابل بنیں - جملہ کے ہر معنی میں۔ 

ایلیسن شیلٹن کے بارے میں

ایلیسن کنیکٹیکٹ میں پیدا ہوئی اور پرورش پائی، اور ورجینیا چلی گئی جب اس نے لیکسنگٹن میں واشنگٹن اور لی یونیورسٹی میں کالج شروع کیا۔ وہ Phi Beta Kappa کی رکن تھی، اور تاریخ میں ڈگری کے ساتھ 1998 میں میگنا کم لاڈ سے گریجویشن کی۔ ایلیسن واشنگٹن ڈی سی کے علاقے میں چلا گیا، اور NCTA - انٹرنیٹ اور ٹیلی ویژن ایسوسی ایشن میں پبلک افیئرز میں کام کرنا شروع کیا۔ اس دوران اس کی ملاقات اپنے شوہر برینڈن سے ہوئی، اور ان کی شادی 2004 میں ہوئی تھی۔ ایلیسن نے اپنا کیریئر NCTA میں اپریل 2012 میں اپنے بیٹے ڈیکلن کی پیدائش تک جاری رکھا۔ وہ خوش قسمت تھی کہ وہ اس کی پیدائش اور PWS کے ساتھ تشخیص کے بعد گھر میں رہنے کے قابل تھی، کیونکہ اس نے اور برینڈن نے خصوصی ضروریات کی پرورش میں اپنا راستہ اختیار کیا۔ ان کا دوسرا بیٹا Cillian اگست 2013 میں پیدا ہوا۔ لڑکے اس وقت 6ویں اور 5ویں جماعت میں ہیں، اور خاندان موسم گرما سے مڈلوتھین میں مقیم ہے 2019 ۔ ایلیسن پی ٹی اے کے ذریعے اپنے دونوں بیٹوں کے اسکولوں میں سرگرم ہے، اور اپنے فارغ وقت میں پڑھنے، موسیقی سننے، خاندانی کتے کے ساتھ چلنے، دوستوں کے ساتھ وقت گزارنے، اور پسندیدہ ٹی وی شو دیکھتے ہوئے برینڈن کے ساتھ آرام کرنے سے لطف اندوز ہوتی ہے! پسندیدہ عجائب گھروں کا دورہ کرنے سے لے کر مقامی کھیتوں میں اسٹرابیری چننے تک، ایلیسن اور اس کا خاندان گریٹر رچمنڈ کے علاقے کی پیش کردہ تمام چیزوں سے فائدہ اٹھانے سے بہت لطف اندوز ہوتا ہے!